Инвалидность при аутизме

1. Дают ли инвалидность детям с аутизмом?
2. Стоит ли оформлять инвалидность по аутизму?
3. Какая группа инвалидности при аутизме у детей
4. Материальная помощь при оформлении инвалидности аутисту
5. Какие преимущества дает оформление инвалидности?
6. Как оформить инвалидность ребенку с аутизмом
7. Перечень документов для оформления инвалидности для детей аутистов
8. Как продлить срок инвалидности?
9. Преимущества записи на курсы АВА-терапии

Многие родители не желают оформить инвалидность ребенку-аутисту из-за собственных предубеждений, считая статус инвалида неким «клеймом» или «приговором» для малыша. На самом деле ситуация обстоит далеко не так трагично, ведь полученную справку совсем не обязательно показывать всем и каждому, а инвалидность по аутизму у ребенка не предполагает посещения только спецсада или спецшколы.

К тому же официально оформленная инвалидность дает право на получение различных льгот и государственной финансовой помощи, которая станет не лишним материальным подспорьем для лечения ребенка. В случае улучшения его состояния инвалидность вполне может быть снята.

В этой статье мы детально рассмотрим механизм получения статуса инвалида ребенком с диагнозом «аутизм», а также правила продления срока нетрудоспособности и льготы, предоставляемые государством детям-инвалидам и их родителям.

Дают ли инвалидность детям с аутизмом?

До 2014 года самым распространенным основанием для оформления детской инвалидности были различные врожденные аномалии и пороки. В настоящее время «лидирующее» место заняли психические и поведенческие расстройства, включая РДА (ранний детский аутизм). Инвалидность по расстройствам аутистического спектра с марта 2018 г. стала устанавливаться либо на 5-летний срок (минимум), либо бессрочно, до достижения ребенком 18-летнего возраста (см. постановление № 339 правительства РФ). Ранее минимальный срок составлял 1 год, а постановление о его увеличении было принято в связи со сложностями прохождения аутистами ежегодных медкомиссий для подтверждения статуса.

Основными «кандидатами» на получение статуса инвалида по аутизму являются дети с выраженными и стойкими изменениями психики, поведения, когнитивных способностей. Хотя проходить соответствующие освидетельствования могут и взрослые аутисты.

Главные критерии для присвоения инвалидного статуса подразумевают невозможность:

• самообслуживания;
• самостоятельной жизни в социуме;
• самоконтроля;
• обучения;
• оплачиваемой трудовой деятельности.

Статус инвалида не дается аутисту «автоматически» – он может быть установлен только после комплекса обследований и наблюдения в динамике. То есть, если ребенок имеет диагноз «РДА легкой степени» и при этом вполне адаптирован к социальной жизни, статуса инвалида он не получит.

Обычно аутистическая инвалидность присваивается ребенку лишь после того, как он пройдет определенное лечение под наблюдением специалиста, и это лечение не поможет. Лишь в этом случае доктор может убедиться в выраженной стойкости расстройств функционального развития, не поддающихся «классической» коррекции. Пациент должен будет пройти терапию, в процессе которой врач сможет установить степень его умственной отсталости, выражающуюся в процентах. Если этого не сделать – определение группы инвалидности будет невозможным.

Также медицинская комиссия не присвоит ребенку статус инвалида если диагноз «аутизм» будет поставлен без предварительных наблюдений и терапии, поскольку в этом случае невозможно оценить степень стойкости заболевания.

Стоит ли оформлять инвалидность по аутизму?

Если состояние здоровья ребенка-аутиста соответствует условиям установления инвалидности, то оформить ее, разумеется, стоит. Причитающаяся «официальному» инвалиду материальная помощь от государства не будет лишней даже в семье, не испытывающей финансовых затруднений.

Даже если аутичному малышу не требуется опека, ему обязательно нужна адекватная диагностика, эффективная реабилитация и хорошая корректирующая терапия. Денежная помощь, положенная как самому ребенку-инвалиду, так и ухаживающему за ним родителю, позволит обеспечить для малыша более качественное лечение и питание, попробовать новые терапевтические методики. То есть инвалидная справка не означает, что ребенок стал «не таким, как все» – она означает только то, что ребенок получит дополнительные возможности компенсировать имеющиеся дефицитные состояния и быстрее преодолеть проблемы со здоровьем.

К слову, этот статус не предполагает никаких ограничений относительно выбора детсада или школы. В дальнейшем, если состояние ребенка улучшится и это будет подтверждено соответствующей медкомиссией, инвалидность можно будет снять.

Какая группа инвалидности при аутизме у детей

Группа инвалидности при аутизме определяется в соответствии со степенью нарушений органических функций в пределах 40–100%. Эти нарушения могут быть связаны с заболеваниями, последствиями травм и различными дефектами, которые ограничивают трудоспособность.

Умственная отсталость (УО), по которой для ребенка будет устанавливаться окончательный диагноз и инвалидность, в зависимости от интенсивности проявлений делится по четырем степеням:

Степень УО	IQ (коэффициент интеллекта)	Диагноз
глубокая (IV)	полное отсутствие ума	идиотия
тяжелая (III)	20—34%	тяжелая умственная субнормальность
умеренная (II)	35 – 49%	имбецильность
легкая (I)	50 – 69%	дебильность
Инвалидность присваивается только если диагностирована II, III или IV степень УО.

Группа присваивается на основании такого критерия, как стойкость умственных отклонений (считается в процентах):

Группа	Стойкость отклонений ума
1	90 – 100%
2	70 – 80%
3	40 – 60%

Материальная помощь при оформлении инвалидности аутисту

Официально оформленная инвалидность при аутизме у детей дает право на получение государственной материальной помощи. А именно:

• • минус 50% на стоимость услуг ЖКХ;
  • минус 50% на стоимость сезонного проезда на всех видах транспорта;
  • бесплатный проезд общественным транспортом;
  • бесплатные: медикаменты, посещение детсада, санаторно-курортная выездная реабилитация, посещение государственных музеев, зоопарков и т. д.

Какие преимущества дает оформление инвалидности?

Инвалидность для детей-аутистов предполагает получение не только денежных дотаций, но и различных социальных льгот, таких как:

• право попасть в детсад без очереди (в том числе в логопедическую группу или сад);
• право посещать врачей без очереди;
• право на домашнее обучение;
• право на бесплатное обучение профессии и др.

Работающая мама малыша-инвалида получает отпуск летом. Предоставив справку об инвалидном статусе ребенка, можно продлить отпуск на 4 дня. Также маму нельзя уволить без ее согласия (за исключением случаев трудовых нарушений с ее стороны), сократить, перевести в другой филиал.

Если родители инвалида живут в квартире или доме, которые находятся в плохом или аварийном состоянии, им должна быть предоставлена возможность обеспечения жильем с более подходящими для ребенка условиями.

С более полным списком льгот можно ознакомиться на сайте Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ). Различные дополнительные сведения, касающиеся льгот и преференций, родители должны уточнять в учреждениях соцзащиты своего города.

Региональная общественная организация (РОО) «Контакт» уже занимается созданием электронной карты, отражающей основные алгоритмы получения помощи для маленького аутиста в разных регионах, городах и отдельных районах крупных городов.

Как оформить инвалидность ребенку с аутизмом

Документ оформляется через медико-социальную экспертизу (МСЭ) без стационара. Все необходимые обследования можно проходить амбулаторно.

Перед тем, как оформить инвалидность по аутизму у ребенка, заранее внимательно ознакомьтесь с последовательностью необходимых действий, чтобы избавить себя и малыша от лишних трат времени и нервов. Установленный в РФ порядок оформления будет таким:

1. обращение в клинику по месту жительства для постановки диагноза. Обращаться нужно к неврологу или детскому психиатру. Если в вашей больнице нет профильного врача, нужно взять направление в областную клинику;
2. выдача специалистом направления на прохождение МСЭ. Кроме того, врач должен назначить прохождение различных анализов, лабораторных и инструментальных исследований, посещение других специалистов;
3. еще одно посещение лечащего врача, который выдаст направление на МСЭ – уже с результатами комплексного обследования;
4. прохождение комиссии МСЭ. Комиссия изучает подготовленные доктором документы, присваивает соответствующую группу инвалидности и рекомендует определенный план реабилитации;
5. получение пенсионного удостоверения. Чтобы получить его, необходимо посетить Пенсионный фонд и предоставить там документы, выданные на комиссии МСЭ. Оформление пособий осуществляется в отделе соцзащиты, а оформление ИПР (индивидуальной программы реабилитации) – в учреждении социального страхования.

Отметим, что психиатр или невролог может назначать ребенку дополнительные обследования или тестирования. Проведение всех этих процедур должно быть четко обосновано врачом, чтобы родители понимали их необходимость.

Параллельно можно оформить статус аутиста как ребенка с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) в ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии).

Обследования для получения статуса «ребенок с ОВЗ» практически идентичны обследованиям для получения статуса «ребенок-инвалид», только в МСЭ обычно предоставляется больше данных. Чтобы получить статус ОВЗ, достаточно будет предоставить в ПМПК лишь подтвержденный основной диагноз и оценку степени интеллектуальных нарушений. В случае, если помимо них имеются и какие-либо прочие нарушения – их тоже следует указать в справке (форма 297).

Отличия статусов инвалида и ребенка с ОВЗ состоят в следующем:

• в ИПР, выданной МСЭ просто указано, что ребенку необходимы специальные образовательные условия (без подробностей);
• в заключении ПМПК эти условия подробно расписаны, а потому данный документ является основным для детсада и школы.

Заключение ПМПК может увеличить шансы того, что ребенка с аутизмом не «вытолкнут» из школы на надомное обучение или не поставят автоматом диагноз «умственная отсталость», чтобы не разрешить ему учиться вместе с другими детьми.

Перечень документов для оформления инвалидности для детей аутистов

Пакет документов должен состоять из:

1. заявления от родителя (опекуна) о желании провести медико-социальную экспертизу;
2. свидетельство о рождении (если ребенок маленький) либо паспорт;
3. направление, оформленное лечащим врачом при подаче документов на комиссию (форма 088/y-06);
4. документацию, подтверждающая наличие отклонений по здоровью у ребенка;
5. психолого-педагогическую характеристику на ребенка, выданную в детском саду или школе, которые он посещает. Если же аутенок «домашний», это следует указать отдельно – тогда характеристика не потребуется.

Как продлить срок инвалидности?

Для продления необходимо:

• пройти переосвидетельствование инвалидности (весь цикл, описанный выше);
• к полученным документам приложить заключение прошлой МСЭ (розовый листок).

Когда ребенок-инвалид достигнет 18-летия, диагноз «аутизм» может быть заменен «шизофренией», «умственной отсталостью» либо «расстройством личности». Также, можно поставить аутизм и у взрослых людей — обозначается кодом F84.1. Однако не исключено, что продлевая инвалидность 18-летнему аутисту родители могут столкнуться с нежеланием психиатра работать по мировому стандарту. Чтобы у ребенка остался диагноз «аутизм», родителям иногда приходится проявить повышенную настойчивость в процессе переосвидетельствования.

Преимущества записи на курсы АВА-терапии

Если вы воспитываете аутенка, в процессе воспитания у вас закономерно возникают сотни вопросов, которые не задал бы родитель нейротипичного малыша. Например – слышит ли меня мой ребенок, слушает ли? Как лучше установить с ним контакт – при помощи слов или, наоборот, только молча? И так далее. Связь аутичных детей с матерями далеко не всегда устанавливается сама собой, а потому родителям нужно обучаться специальным методикам, которые будут помогать им не только общаться со своими малышами, но и обучать их, социализировать, играть с ними и т. д.

Методика АВА (Applied Behavior Analysis – прикладной анализ поведения) разработана как раз для налаживания контакта с маленьким аутистом, решения разных бытовых проблем, работы с поведением и проработки множества прочих вопросов, ежедневно возникающих у родителей. Например, при помощи АВА можно приучить малыша к горшку, приспособиться к пищевой избирательности, научить глазному контакту, справиться со стереотипиями, стимами, эхолалией и т. д.

Минимальный объем коррекционных занятий для достижения видимого результата составляет 20 часов в неделю (а еще лучше – 30 или больше). Но постоянно водить ребенка куда-то для того, чтобы он получил качественную психолого-педагогическую помощь – затратно и утомительно, как для родителя, так и для самого ребенка. Оптимальным выходом станет предоставление этой помощи самими родителями в течение каждого дня и каждого часа жизни малыша.

Разумеется, походы к специалисту тоже должны присутствовать в расписании на неделю. Но, если специалист делает что-то одно, а дома делается абсолютно другое – положительного результата можно не ждать. В коррекционной работе должна участвовать вся семья аутичного ребенка, а не только специалист. Именно поэтому настолько высоко востребованы курсы дистанционного обучения АВА-терапии – после прохождения онлайн-обучения родители сами становятся специалистами и начинают оказывать малышу ежедневную профессиональную помощь, со знанием дела адаптируя его к нормальной жизни в социуме.

Как действовать родителям, если ребенку диагностировали аутизм? Какие шаги и в какой последовательности предпринимать?

Рассказывает Елена Багарадникова, руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?

Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи

Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.

Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК). Ждать нельзя.

Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в Москве это Городской психолого-педагогический центр Департамента образования города Москвы.

Тесты можно пройти в любом месте в интернете, или на сайте РОО «Контакт»:

Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом («Родитель родителю»), а также краткая информация, которую «Контакт» подготовил для размещения в детских поликлиниках.

2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза

Елена Багарадникова. Фото с сайта 2апреля.рф

В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.

Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.

Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.

Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения, в Москве есть две больницы, где можно пройти диагностику. Это Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой (бывшая детская психиатрическая больница № 6) и Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская больница № 18).

3. Получить психологическую помощь для всей семьи

Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.

Я по себе знаю, насколько это эффективно, хотя у меня и в мыслях не было заниматься собой в тот момент, когда ребенку поставили диагноз: к психологу я пришла, пытаясь разобраться, как мне взаимодействовать с собственным сыном.

Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.

Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями. Есть такая и в «Контакте». Москвичам полезно также знать телефон 8(499)177-34-94 (с мобильных – 8-495-051) и сайт ГБУ «Московская служба психологической помощи населению» Департамента труда и социальной защиты населения. Помощь может быть оказана как экстренная, так и плановая.

4. Научиться быть родителями особого ребенка

Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.

Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.

Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.

Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.

Ориентируйтесь на 20 часов корекционных занятий в неделю

Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.

Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО (например, по программе Assert) с привлечением отдельных специалистов.

Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.

Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.

При этом в коррекции должна участвовать вся семья.

Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.

Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.

6. Оформите инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы

Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.

Для оформления инвалидности в БМСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать в амбулаторном порядке. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения (по крайней мере, в Москве).

Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, на сайте МГАРДИ (Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов).

Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.

Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.

7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)

Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.

Единственное что, в БМСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии (в Москве эта форма справки имеет номер 297).

В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую выдает БМСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.

В Москве заключения ПМПК бывают достаточно полные, в других регионах — по-разному. Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.

«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучной на фоне остальных регионов Москве, в районе Митино был прецедент, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОВЗ, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.

8. Самостоятельно выберите детский сад или школу

Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.

РОО «Контакт» разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и проводятся совместно с представителями Городского психолого-педагогического центра и отделений Департамента труда и социальной защиты населения по графику.

Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.

Алгоритмы для регионов

Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.

Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.

В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.

Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.

Запрос на формирование таких классов по территориальному принципу и по возможности объединения детей с похожими проблемами актуален и для родителей, и для образовательных учреждений. Портал называется «Открытые двери» и скоро будет открыт по адресу: open-doors.info

Фото .com

В Беларуси живет около 10 тысяч детей с аутизмом. При этом в официальной статистике зафиксирован только каждый десятый случай: многие родители не хотят афишировать диагноз, опасаясь неправильного восприятия ребенка в обществе. В то же время методики, которые помогают особенным людям стать полноценными членами общества, существуют.

19-20 октября при поддержке компании velcom в Минске впервые пройдет международный форум «Театр и аутизм». Представители общественных организаций и инклюзивных площадок из Беларуси и стран Евросоюза обсудят особенности создания инклюзивной среды в разных странах. С некоторыми участниками форума мы поговорили уже сегодня.

Татьяна Яковлева, руководитель международной благотворительной организации «Дети. Аутизм. Родители»: «Документы по теме аутизма в Беларуси носят формальный характер»

«Мы были первой благотворительной родительской организацией с республиканским статусом, которая публично заявила о проблеме аутизма. Шесть лет назад с такими детьми в Беларуси практически никто не работал», — вспоминает Татьяна.

По ее словам, за эти годы появилось несколько государственных центров коррекционно-развивающего обучения, Институт инклюзивного образования, частные общественные организации, Семейный инклюзив-театр «і». В общеобразовательных школах Минска, Бобруйска, Жодино появились интегрированные классы, где вместе с обычными ребятами учатся дети с особенностями.

«Изменилось многое, но говорить о решении проблемы рано: официально за государственной поддержкой обратились около 1200 семей. Тех, кому еще нужна помощь, в десятки раз больше. Соответственно, нужны квалифицированные педагоги, тьюторы, инклюзивные площадки».

Татьяна Яковлева уверена, что говорить о глобальных успехах можно только после осознания ответственными ведомствами, что проблема аутизма в стране требует принятия срочных мер. Одной из них могла бы стать, например, национальная программа межведомственного взаимодействия, в которой особое внимание уделялось бы психолого-педагогическому сопровождению не только ребенка, но и всей семьи.

«Пока все законодательные документы носят формальный характер. Подписание международных документов о правах людей с инвалидностью не решит проблему. Нельзя ограничиться проработкой законов, нужно развивать научную базу и опробовать принятые законы на практике», — считает Татьяна Яковлева.

Ирина Пушкарева, художественный руководитель «Семейного инклюзив-театра «і»: «Люди не понимают, что особенности поведения детей связаны с диагнозом»

Ирина Пушкарева на протяжении пяти лет занимается в своей студии с особенными детьми. Заметив устойчивые позитивные изменения у воспитанников, решила, что ее наработки могут быть полезны и другим семьям, воспитывающим детей с аутизмом.

Воплотить идею помогла компания velcom, которая поддержала создание Семейного инклюзив-театра «і» и двух постановок с участием особенных детей — «Флейта-чарадзейка» и «Чыгунка».

«Сейчас у нас порядка двадцати особенных детей. Некоторые в начале практически не разговаривали, у других были проблемы с моторикой, движениями, — поясняет Ирина Пушкарева. — Многие занимаются индивидуально — фортепиано, вокал, хореография. Им предстоит пройти долгий путь до выхода на сцену, но уже сейчас можно говорить об изменениях в поведении».

Вдохновляющий пример — история Максима Лагуна, у которого в спектакле «Флейта-чарадзейка» была роль бессловесного Зайчика: раньше мальчику с трудом давалось общение, тем более на публике. Во второй постановке театра — «Чыгунке» — он играет на сцене вместе с остальными артистами, и даже один на один общается со зрителем, участвует в диалогах.

Часто случается, что родители скрывают диагноз своих детей.

«Некоторым поздно ставят диагноз, и родители сами не до конца уверены. Но главная причина, в том, что общество не всегда принимает детей с аутизмом. В тех же магазинах и кафе сотрудники делают замечания, если ребенок что-то потрогал или закатил истерику. Они попросту не понимают, что особенности поведения связаны с диагнозом», — отмечает собеседница.

Ирина Пушкарева убеждена, что Беларуси — необходим единый центр, куда могли бы обратиться родители, если заметили изменения в поведении или здоровье своего ребенка.

Сергей Исаков, режиссер: «Детям с аутизмом помогают развиваться нестандартные методы»

Сергей Исаков снимает документальные фильмы, и его новая лента — о детях с аутизмом.

«На репетициях Семейного инклюзив-театра «i» я познакомился с ребятами и их родителями, заинтересовался этой темой. В фильмах, которые приходилось смотреть до этого, чувствуется безысходность, поэтому захотел снять кино в позитивном ключе, чтобы показать, какими могут быть дети с особенностями, если с ними работать».

Работая над новым проектом, режиссер начал изучать американскую методику работы с детьми с аутизмом — видеомоделирование.

«Суть метода заключается в том, что на видео записывают репетицию или то, как ребенок выполняет определенное упражнение. В процессе монтажа все неудачные моменты удаляются, остается только хороший результат. Когда малыш видит свой прогресс, у него появляется стимул работать дальше».

Сергей уверен, что для развития таких ребят необходимо применять в том числе нестандартные решения.

«У нас в стране используется стандартный подход к проблеме. Детей учат читать, писать, а после дают им справку об инвалидности. Но этого недостаточно, чтобы люди с нестандартным мировосприятием стали полноценными членами общества. Пока добиться успехов получается только усилиями энтузиастов».

Инга Дубинина, руководитель центра проблем детского развития «Левания»: «Без современных технологий инклюзия становится профанацией»

Целью «Левании» с самого начала, по словам Инги Дубининой, были «системные эффекты». Так, в прошлом году на базе Белорусского государственного педагогического университета центр организовал образовательный курс по работе в инклюзивной школе, который прошли более 200 специалистов. Результат превзошел ожидания, и теперь педагогический университет самостоятельно организует аналогичную подготовку.

«Важно, чтобы после завершения проекта оставались изменения — в головах людей, в законодательстве. Все свои проекты и идеи мы проверяем на соответствие этому критерию. Узкие специалисты, учителя, воспитатели должны знать современные методики работы с особенными детьми. Просто объявить смену курса с изоляции особенных детей на их инклюзию — не помогает, как показывает практика. Достичь реальных изменений можно только, когда мы научимся опираться на сильные качества ребенка и помогать ему компенсировать дефициты. Для этого необходимы новые методики, часто зарубежные и дорогие. Иначе инклюзия становится профанацией», — поясняет Инга Дубинина.

Вера Хитрюк, директор Института инклюзивного образования: «Каждое учреждение образования должно пройти индивидуальный путь создания инклюзивной среды»

Институт инклюзивного образования работает в Беларуси уже год. За это время подготовку на различных курсах, семинарах, тренингах прошли более 600 специалистов, идет постоянная работа со студентами как будущими учителями-дефектологами.

«Работа по созданию инклюзивной образовательной и социальной среды идет каждый день. Сегодняшние результаты — первые экспериментальные шаги, это пока не стройная система, — отмечает Вера Хитрюк. — Каждое учреждение образования должно пройти индивидуальный путь создания инклюзивной среды, формирования собственной инклюзивной культуры на основе анализа своих потребностей и «дефицитов». Мы готовы помочь в удовлетворении любых запросов педагогов-практиков».

***

19-20 октября при поддержке компании velcom в Минске пройдет международный форум «Театр и аутизм». В пресс-центре Sputnik Belarus состоится семинар, где эксперты из Беларуси, Нидерландов, Польши и других стран обсудят новые методики и способы помощи детям с аутизмом.

В рамках форума широкой публике будут представлены два спектакля с участием особенных детей. 18 октября на сцене Дворца культуры ветеранов ( ул. Я. Купалы, 21) состоится городская премьера спектакля «Сказка волчьего леса». А 19 октября в зале «Форум» (пр. Победителей, 61) пройдет бесплатный показ пьесы «Чыгунка». Начало спектаклей в 19:00.

Грета Тунберг перед выступлением в ООН. Фото: Andrew Hofstetter / Reuters

Согласно современной статистике, каждый 100-й, а по некоторым оценкам – каждый 40-й человек – аутичный. Аутичные дети могут родиться в любой стране и в любой семье, аутичные люди бывают самого разного возраста, пола, расы, гендера и национальности, у них разные навыки, склонности и интересы. Работодатели встречают их каждый день, но при этом большинство из них разделяют распространенные в обществе стереотипы, считая, что аутисты не могут быть ценными сотрудниками, и не спешат брать их на работу.

Даже в США, где уровень понимания аутизма гораздо выше, чем в России, около 40% аутичных людей – безработные. При этом среди них есть выпускники престижных колледжей, которых специалисты по кадрам зачастую игнорируют просто из-за того, что те выглядят слишком странно, и даже не проверяют их профессиональную квалификацию.

Как аутистка, консультант по созданию инклюзивной среды в различных российских правозащитных организациях и организатор мероприятий на тему аутизма в России, Израиле и Великобритании, я знаю, что в России проблемы с трудоустройством аутичных людей стоят еще более серьезно, чем в Израиле, США или Европе. К сожалению, нет статистики уровня безработицы аутичных людей в России, потому что у большинства аутистов на постсоветском пространстве даже нет официального диагноза. И, конечно же, российские предприниматели еще чаще понятия не имеют, что такое аутизм и как взаимодействовать с аутичными работниками. Но на самом деле трудоустройство аутичных людей было бы выгодно и большинству предпринимателей, и экономике в целом.

Внимание! Я, как и многие аутичные люди с разной степенью выраженности аутизма, не считаю аутизм расстройством (то есть состоянием, которое мешает человеку само по себе, без учета социального контекста и дискриминации), хоть и признаю, что аутизм является инвалидностью (состоянием, из-за которого аутичным людям нужна дополнительная поддержка, потому что общество рассчитано на неаутичное большинство). Аутизм неотделим от моей личности и не является чем-то отрицательным, поэтому в тексте я буду использовать слова «аутист» и «аутичный человек», а не выражение «человек с аутизмом».

Индивидуализм и коллективизм в аутичной перспективе

Проблема аутизма касается каждого. И не только потому, что ваш ребенок может оказаться аутичным или вы можете подружиться с аутистом. Вопрос прав аутичных людей касается вопросов прав инвалидов в целом. Инвалидность – социальный конструкт, обозначающий, что из-за особенности работы тела и/или мозга человека ему нужна доступная среда (инклюзия). Некоторые виды инвалидности являются заболеваниями, другие же – нет, и они даже перестали бы считаться инвалидностью, если бы мы жили в другом обществе. Например, если бы в нашем обществе аутисты составляли большинство, то оно бы просто функционировало по другим правилам и инвалидами бы в нем считались неаутисты. Как сказал первый открытый аутист в совете по вопросам инвалидности при президенте США Ари Нейман, «аутизм – это инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество».

Но в современном обществе любая инвалидность, вне зависимости от того, является она заболеванием или нет, врожденная она или нет, считается серьезной стигмой, несмотря на то, что инвалидом может стать буквально каждый. Это не всегда означает, что он потеряет трудоспособность, но на постсоветском пространстве инвалидность практически всегда приводит к тому, что человека перестают воспринимать как квалифицированного специалиста, даже если все его ограничения связаны с тем, что для передвижения по городу ему нужна инвалидная коляска. Причина подобного подхода заключается в коллективистском мышлении.

Проблема сохранения диагноза «аутизм» после 18 лет волнует многих родителей детей с расстройством аутистического спектра.

Несмотря на то, что согласно Международной классификации болезней МКБ-10 Европейским исследовательским диагностическим критериям ISD 10, Американским диагностическим критериям DSM 5, диагноз РАС (расстройства аутистического спектра) не имеет возрастных ограничений, на практике, после достижения детьми возраста 18-ти лет, диагноз РАС снимается и устанавливаются диагнозы: умственная отсталость (70%), шизофрения (20%), шизотипическое расстройство(2,5%), органическое расстройство(1,5%), расстройство личности (5,5%) (данные из статьи «Как сохранить диагноз аутизм после 18-ти лет», авторы: С.А. Кременицкая, Н.В. Соловьёва, врачи-психиатры Научного центра персонализированной психиатрии. Москва, Россия, журнал Аутизм и нарушения развития. № 3 (48). 2015).

Смена диагноза происходит в момент оформления врачами-психиатрами медицинских организаций документации, направляемой в органы медико-социальной экспертизы (МСЭ), при достижении пациентами восемнадцати лет. Врачи-эксперты бюро МСЭ, определяя степень выраженности и стойкость нарушений функций организма, руководствуются собственной экспертной оценкой пациента, которого они обследуют, и диагнозом, указанным в направлении курирующего врача-психиатра (форма 088/у – 06, утв. приказом Минздравсоцразвития РФ от 31.01.2007 г.) При этом врачи-психиатры объясняют свои действия по изменению диагноза пациентам с РАС тем, что в существующей статистической документации в графах для заполнения отсутствовали коды, обозначающие РАС (F 84).

Однако, в соответствии с приказом Федеральной службы государственной статики (Росстат) от 30 июня 2014 года № 459 «Об утверждении статистического инструментария для организации Министерством здравоохранения федерального статистического наблюдения в сфере здравоохранения», начиная с отчета за 2014 год в формы федерального статистического наблюдения № 10 и № 36 включены данные по детскому аутизму (код F84.0) и атипичному аутизму (код F84.1). Таким образом, с 2015 года учет пациентов, страдающих РАС, осуществляется на государственном уровне.

Тем не менее, врачи-психиатры при заполнении формы 088/у-06 продолжают изменять диагнозы, игнорируя тем самым вышеуказанный приказ и клинические рекомендации, составленные в 2015 г. ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П.Сербского» Минздрава России, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» и Российским обществом психиатров, в которых отмечено: в отечественной психиатрии существует положение о том, что одна нозологическая категория не переходит в другую на протяжении жизни пациента (ФГБНУ «НЦПЗ», 2013). Диагноз «РАС» у больных, проживающих на территории Российской Федерации, по адаптированному в 1999 году в России варианту МКБ-10 не должен пересматриваться и после 18 лет.

«Необоснованная смена диагноза приводит к нарушениям прав граждан на трудоустройство, получение образования (включая создание специальных образовательных условий) и адекватных диагнозу реабилитационных, коррекционных мероприятий. В дальнейшем дети с РАС, которым изменят или уже изменили диагноз, могут быть лишены возможности учиться по определенной форме обучения, посещать организации среднего профессионального и высшего образования, занимать определенные должности и т.д. Кроме того, изменение диагноза означает и изменение подхода к лечению и реабилитации», – объясняет юрист ВРООИ «Искра надежды» Шаталова Т.В..

В Воронеже в апреле 2017 г. молодому человеку М., которому исполнилось 18 лет, при направлении медицинской организацией для переосвидетельствования в бюро МСЭ и установления инвалидности, диагноз «детский аутизм» (F84.0) не изменен. Ему установлена инвалидность, на учете у психиатра он находится с прежним диагнозом. Это стало возможным благодаря активной позиции общественных организаций области. Главную роль сыграла позиция ВРООИ «Искра надежды», которая занимается проблемами людей и детей с аутизмом, и конструктивной позиции областной МСЭ и Минздрава.